🌿 Fredagstankar: Att leva med funktionsnedsättning i ett normstyrt samhälle
Det är fredag igen, och jag känner hur lugnet börjar sprida sig. Veckan har varit lång och fylld av planering, anpassning och små utmaningar som bara den som lever med en funktionsnedsättning riktigt förstår.
Igår blev inte intervjun av som jag hade hoppats – typiskt nog kom en förkylning emellan. Jag hade förberett mig noggrant, lagt upp dagen efter min ork och försökt få allt att stämma. Men ibland blir det inte som man tänkt sig, och då gäller det att hitta ett nytt sätt att landa.
För många är ett inställt möte bara en liten detalj i schemat. För mig blir det något större – en påminnelse om hur mycket min vardag påverkas av förändringar jag inte rår över. Jag lever med en funktionsnedsättning, och det påverkar hela mitt liv, både stort och smått. Det handlar inte bara om de praktiska sakerna – att planera, strukturera och skapa balans – utan också om hur jag blir bemött.
Ibland känns det som om samhället förväntar sig att jag ska passa in i en form som inte är skapad för mig. Att leva med funktionsnedsättning handlar ofta om att försöka anpassa sig till normer som inte tar hänsyn till våra olika förutsättningar. Jag försöker göra mitt bästa varje dag, men det kräver extra kraft och fokus – sådant som många inte ser.
Ur ett akademiskt perspektiv brukar man tala om den sociala modellen för funktionshinder. Den modellen säger att det inte är individen som skapar hindren, utan samhället som misslyckas med att skapa tillgänglighet och förståelse. Hindret finns alltså inte i kroppen, utan i strukturen. Det är en viktig insikt, för den visar att det inte handlar om brist på förmåga – utan om brist på anpassning.
I min vardag märks det överallt. I information som inte är tillgänglig. I möten där människor inte lyssnar. I det ständiga behovet av att förklara varför något tar längre tid. Det är inte alltid lätt, men det har gjort mig mer medveten om hur vårt samhälle fungerar – och inte fungerar – för alla.
När jag skriver om det här på nätet möter jag både förståelse och motstånd. De flesta är snälla, men det finns också de som ifrågasätter, dömer eller till och med hånar. Troll som tror att de vet vem jag är utifrån ett enda inlägg. De ser texten, men inte människan. De ser mina ord, men inte kampen bakom.
Forskningen kallar det för strukturella hinder, men för mig är det en del av vardagen. Det handlar om språk, attityder och regler som inte alltid rymmer olikhet. Det handlar om ett samhälle som säger att det vill inkludera – men som fortfarande har långt kvar till verklig förståelse.
Men trots allt detta försöker jag se det positiva. Jag tror på att dela erfarenheter, att skapa dialog och att förändring börjar i det lilla. Varje gång jag berättar hur jag har det, kanske någon börjar förstå lite mer.
Nu är det fredag kväll. Jag tänder ett ljus, tar en kopp te och försöker släppa veckan som varit. Jag känner tröttheten, men också tacksamheten över att jag orkar fortsätta. För mig är vilan inte bara återhämtning – den är också en del av styrkan.
Bakom varje text finns en människa.
Bakom varje människa finns en vardag som inte alltid syns.
Och bakom varje vardag finns en vilja att bli förstådd – inte dömd.
Så när helgen nu börjar hoppas jag på lugn, på vila och kanske på lite förståelse i världen utanför skärmen.
För även små steg mot respekt och omtanke kan förändra mer än man tror.
